Anak Terlahir Dengan Penyakit Langka, Joanna Alexandra : “She’s a Warrior!”

Sharing is caring

Saat kelahiran putri ke empat mereka, Ziona, pasangan muda Joanna Alexandra dan Raditya Oloan Panggabean tak menyangka mereka akan mendapat anugerah tak terduga.

Ziona (10 bln) terlahir dengan kelainan genetis yang cukup langka, yakni campomelic dysplasia. Kelainan ini menyebabkan Ziona begitu lahir sempat 2 minggu di ruang NICU karena memiliki masalah pernafasan dan tulang kaki yang menekuk. Dagunya pun terlalu kecil sehingga susah menyusu, sehingga harus pasang selang makanan.

“Kita juga bingung, mau takut apa bahagia,” ungkap Radit, mengisahkan perasaan mereka saat itu.

Saat lahir, Zio tidak menangis selama 3 hari. Karena keterbatasan alat, rumah sakit tempat Joanna melahirkan akhirnya menyerah, dan Zio harus dipindahkan ke rumah sakit lain.

“Ketika berada di dalam ambulans, dan harus terpisah dengan Joanna disitulah pertamakali Joanna nangis dan aku juga nangis jadinya, “ ucap Raditya.” (Saat) itu berat sih…”

Takut anakku ‘lewat’, “lanjutnya kemudian. “Ketika saat itu rumah sakit kan nyerah, karena masalah pernafasannya…”

Secara mental Raditya mengakui sempat juga merasakan drop, namun untungnya ada keluarga dan teman teman yang selalu menguatkan.

Kelainan ini dikatakan Joanna tidak terdeteksi saat kehamilan.

“ Semua hasil USG aman, cuman memang kepalanya sedikit lebih besar…Nggak ketahuan pas kehamilan.. Baru ketahuan begitu lahir,” ujar Joanna.

Setelah mencari tahu melalui internet, Joanna akhirnya tahu bahwa kelainan yang diderita Zio biasanya cukup fatal, terutama saat baru dilahirkan. Bisa bertahan melewati masa kritis, menurut Joanna justru Zio lah yang seorang pejuang, bukan dirinya.

Saat ini Zio menunjukkan perkembangan yang menggembirakan. Ia sudah bisa menelan dan mpasi. Untuk kakinya, setelah sedari bayi harus digips, kini Zio hanya memakai sepatu khusus.

liontivi

Media Berita Online

Tinggalkan Balasan

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan.